Welkom bij ZeldzaamInZicht

Heeft u een zeldzame aandoening, bent u ouder van een kind met een zeldzame aandoening of bent u patiëntenvertegenwoordiger? Dan nodigen wij u uit om mee te doen aan ZeldzaamInZicht. Ook wanneer de diagnose van u of uw kind onbekend is, kunt u deelnamen aan ZeldzaamInZicht.

 

De VSOP wil met ZeldzaamInZicht meningen polsen of naar patiëntervaringen vragen over specifieke onderwerpen die van belang zijn voor patiënten met een zeldzame aandoening. Door mee te doen helpt u de VSOP een nog beter beeld van de ervaringen van patiënten met een zeldzame aandoening te krijgen. De VSOP kan hiermee beleidsvoorstellen voor mensen met zeldzame aandoeningen beter onderbouwen. Uw ervaringen helpen ook om de visie van patiënten over te brengen aan stakeholders, onderzoekers en media.

 

Als u een profiel aanmaakt, kunt u er zeker van zijn dat uw gegevens veilig zijn. De verzamelde gegevens worden vertrouwelijk behandeld, anoniem verwerkt en zijn niet beschikbaar voor derden. U kunt in uw profiel zelf uw interessegebieden invullen en aangeven en of u beschikbaar bent voor bijvoorbeeld vragen vanuit de media. Om een profiel aan te maken hoeft u géén lid te zijn van een patiëntenorganisatie. 
 

- Heeft u zich nog niet eerder aangemeld? Klik dan hier om u te registreren.
- Bent u al aangemeld bij ZeldzaamInZicht? Dan kunt u op deze pagina direct inloggen met uw inloggegevens.
- Heeft u hulp nodig bij het inloggen of het wijzigen van uw gegevens? Neemt u dan contact op met de VSOP.

De VSOP behartigt de belangen van alle mensen met zeldzame en genetische aandoeningen en in het bijzonder voor de aangesloten patiëntenorganisaties. Wilt u meer weten over de VSOP? Kijk dan op www.vsop.nl.