Over ZeldzaamInZicht
Het panel ZeldzaamInZicht is een vaste groep patiënten, ouders van patiënten of patiëntvertegenwoordigers met specifieke kennis over of ervaring met een zeldzame aandoening of hieraan gerelateerd onderwerp. Deelnemers aan ZeldzaamInZicht worden met regelmaat om hun mening gevraagd.
Met ZeldzaamInZicht kan de VSOP meningen polsen of naar patiëntervaringen vragen over specifieke onderwerpen die van belang zijn voor patiënten met een zeldzame aandoening of zonder een diagnose. Deze ervaringen helpen ook om de visie van patiënten over te brengen aan stakeholders, onderzoekers en media. De VSOP benadert deelnemers altijd per e-mail en zal vragen voornamelijk aanbieden in de vorm van een vragenlijst.
Door een account aan te maken in ZeldzaamInZicht, kunt u zelf uw basisgegevens en aanvullende gegevens bijhouden. U kunt aangeven over welke onderwerpen de VSOP u mag benaderen en of de VSOP u mag benaderen voor vragen vanuit de media. Dan kan het gaan om de vraag om mee te werken aan een interview of programma. De VSOP zal u als deelnemer aan ZeldzaamInZicht nooit rechtstreeks in contact brengen met media, onderzoekers of anderen zonder vooraf uw toestemming te vragen.
Alle gegevens die worden verzameld via ZeldzaamInZicht worden vertrouwelijk behandeld en anoniem verwerkt. Uw persoonlijke gegevens zijn strikt vertrouwelijk en niet beschikbaar voor derden.
Wilt u uw ervaringen met een zeldzame aandoening of een aandoening zonder diagnose met ons delen, meldt u dan aan om lid te worden van ZeldzaamInZicht. U kunt zich via de knop onderaan deze pagina aanmelden voor ZeldzaamInZicht en een profiel aanmaken.
Desgewenst kunt u zich ook (tijdelijk) afmelden bij de knop 'afmelden'.
ZeldzaamInZicht is een initiatief van de VSOP naar voorbeeld van het ‘Zorgpanel' van Patiëntenfederatie Nederland.
